Giovedi, 27 luglio 2017 - ORE:16:40

“Cura Open Source” Malato di cancro cracca la propria cartella clinica


Quando si leggono notizie come queste, viene sempre da pensare che non si apprezza mai abbastanza il dono della vita. Si crede sempre che la maggior parte delle persone siano egoiste e senza scrupoli per un semplice discorso di pregiudizio mentale. Invece certi gesti, certe situazioni ti portano a riflettere che non tutto è perduto e che esistono ancora persone in grado di dare tanto; magari senza avere il tempo necessario, però con un ottimismo assolutamente encomiabile. Ci si lamenta se non si ha la macchina di lusso, ci si lamenta se non si possiede materialmente quello che si vuole; ma si fa anche anche presto a dimenticarsi degli aspetti fondamentali come la vita, un dono prezioso che la maggior parte di noi da sempre per scontato che sia un flusso permanente.

Ma quando ti capitano le vere disgrazie, quando capisci che il tempo si sta per assottigliare e magari non potrai colmare il sogno di farti una famiglia, o magari semplicemente non potrai crescere i tuoi bambini o fare tutte quelle cose che rendono la vita degna di essere vissuta, beh..allora il tuo modo di pensare cambia. Insorge la paura, la disperazione di non potercela fare ad andare avanti. Nasce un senso di vuoto dentro di te che ti tiene sveglio la notte; magari a pensare a come trovare un modo per sconfiggere il cancro che ti sta affliggendo. Come andare avanti in tutto questo? L’unica soluzione è essere propositivi, cercare di dare una dimostrazione forte di voler ancora trasmettere tanto come persona.

Questo è ciò che ha fatto un uomo di Roma, Salvatore Iaconesi, un artista esperto di informatica. Segni particolari: un cancro al cervello. Così pubblica le proprie diagnosi sul sito personale chiamato “La Cura“, craccando la propria cartella clinica con il responso del San Camillo Forlanini di Roma. Parlando in inglese, Salvatore spiega sul proprio video di youtube gli ultimi aggiornamenti :

«I have a brain cancer.
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
Just today I have been able to share the data about my health condition (about my brain cancer) with 3 doctors.
2 of them already replied.
I have been able to do it because the data used open, accessible formats: they have been able to open the files using their computers, their tablets. They have been able to reply from home, on sunday.
I will progressively publish all the replies I will receive, using open formats, so that anyone with my same disease will be able to benefit from the solutions I will find.
This is a CURE. This is my OPEN SOURCE CURE.
This is an open invitation to take part in the CURE.
CURE, in different cultures, means different things.
There are cures for the body, for spirit, for communication.
Grab the information about my disease, if you want, and give me a CURE: create a video, an artwork, a map, a text, a poem, a game, or try to find a solution for my health problem.
Artists, designers, hackers, scientists, doctors, photographers, videomakers, musicians, writers. Anyone can give me a CURE.»

 

 

In poche parole craccando la propria cartella digitale chiusa, ha reso disponibili online un sacco di referti che possono essere liberamente consultabili ed utili a tutti quanti, per evitare i grossi rallentamenti nel tempo dovuti alla burocrazia. Come lui stesso informa, in questa maniera è già riuscito ad avere due consulti da 2 medici, evitando clamorose perdite di tempo. Questo perchè quando si gioca con un cancro nel corpo, non si puo’ sprecare nemmeno un minuto. Un gesto che fa intendere chiaremente che Salvatore Iaconesi non si vuole arrendere al cancro che lo sta attaccando. Ha ancora l’entusiasmo di chi non si da per vinto. E nello stesso stempo con il suo gesto ha sicuramente dato l’esempio giusto a tutte quelle persone che non riescono ad essere forti e propositive come lui in questa situazione.



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